De achtbaan komt in rustiger vaarwater

2 08 2009

Mijn karretje van de levensachtbaan komt in rustiger vaarwater.
In één van mijn eerste verhalen over mijn ervaringen met borstkanker op mijn blog schreef ik dat ik het gevoel had dat ik na het horen van de diagnose borstkanker plaats had genomen in een achtbaan die als een dolle in het rond ging en waarvan het karretje maar niet tot stilstand kwam.
Inmiddels heb ik dat gevoel  nu niet meer zo sterk. Langzaamaan komt mijn leven weer in een rustiger vaarwater terecht, mijn karretje rijdt nog wel. alleen rijdt het nu meer in een schommeltempo en gaat niet meer met een rotgang van boven naar beneden of van links naar rechts.

Ben ik dan nu weer helemaal de oude? Nou nee, dat kan ik niet zeggen. Soms denk ik van wel, mijn hoofd is nog steeds de Marion van voor de operatie maar mijn lichaam doet daar niet aan mee.
Om maar een voorbeeld te noemen, het maken van een lange wandeling lukt mij heel erg goed in mijn hoofd maar het lichaam zegt na ong. 10 kilometer: Ho! Stop! Het is genoeg!
Waarbij ik dan ook  nog de kanttekening wil plaatsen dat ik die 10 kliometer dan in een rustig tempo moet afleggen en niet in het oude vertrouwde tempo.
Of een fietstocht van 50 kilometer, ik wil het wel, heel erg graag zelfs, maar ik kan het niet. Nu heb ik daar in de afgelopen periode erg tegen gevochten en dat heeft weinig winst gebracht, behalve een grote berg  frustratie was er verder weinig extra’s te behalen.
Ik zal verder moeten met een lijf wat moe is, overal zeer doet aan botten en gewrichten als gevolg van de hormonale therapie, helaas maar daar staat tegenover dat ik nog ben!
Op zich kan ik nu redelijk tegen het feit dat ik niet meer alles kan wat ik wil, maar ik blijf het een lastige eigenschap van mij zelf vinden om er goed mee om te gaan. Dealen met mijzelf is niet mijn sterkste kant maar ik blijf goede hoop houden voor de toekomst. Misschien ga ik het ooit  nog eens echt leren :-) .

Ik merk wel dat het bijhouden van mijn weblog steeds grotere tussenliggende periodes heeft. Hoe langer de diagnose Borstkanker duurt des te minder ik ga schrijven. Niet omdat ik er geen zin meer in heb maar meer vanuit het feit dat er steeds minder te vermelden is wat een relatie heeft met mijn ziekte.
Ik ben deze weblog begonnen om alles wat er met mij gebeurt tijdens de diagnose en behandeling van mij af te schrijven maar ik wilde middels dit blog ook  mijn directe omgeving van mijn situatie op de hoogte houden.
Nu er niet meer zoveel te melden valt wat een direct verband houdt met de kanker worden de periodes tussen de blogs steeds langer want verhalen schrijven over de tuin, mijn huis etc. nee daar voel ik niet de behoefte toe. Ik wil het blog puur en alleen gebruiken voor mijn gezondheid en de dingen die daar verband mee houden of daarmee mee  hebben gehad.

Nu ik dit zo schrijf kom ik op dit moment tot de conclusie dat ik voor nu wil gaan stoppen met het bijhouden en schrijven van nieuwe hoofdstukken. Ik ging en ga er vanuit dat ik minstens tachtig jaar ga worden en als dat uit gaat komen dan is dit mijn laatste stukje. Mocht in de toekomst blijken dat ik dat mogelijk niet ga halen als gevolg van uitzaaingen in mijn lichaam dan zie ik dan wel weer wat of ik ga doen.
Op dit moment denk ik dat ik dan in die situatie opnieuw naar de computer en/ of laptop ga grijpen om mijn ervaringen en emoties van mij af te schrijven en om mijn  omgeving op de hoogte te houden.

Op dit monent is dat echter niet aan de orde en dan is dit voor nu het laatse hoofdstuk van mijn weblog. Op zich is dat voor Sanne ook goed nieuws. Sanne heeft namelijk vorig jaar al besloten om mijn weblog in een word document  om te zetten en dat bij een drukker? te laten printen en inbinden. Op die manier is mijn weblog met al zijn verhalen en reacties een waardevolle herinnering aan de afgelopen, donkere,  periode voor mij en mijn familie.

Ik heb besloten dat ik mijn weblog nog wel via het web  beschikbaar laat zijn voor bijv. vrouwen die op zoek zijn naar informatie en/ of ervaringen over de diagnose borstkanker en de mogelijkheden van behandeltrajecten. 
Voor nieuwe lotgenoten zou mijn ervaring een bron van informatie of herkenning kunnen zijn. Ik wil daar dan op mijn manier een steentje aan bijdragen, dit  door het delen van mijn ervaringen met die ander.

Voor nu wil ik iedereen die mij en mijn blog in de afgelopen twee jaar gevolgd hebben heel erg bedanken voor de reacties, de steun en het medeleven die ik daardoor gekregen heb . Ik heb veel reacties gehad via de mail, per post en via het blog. Het heeft mij, en mij niet alleen natuurlijk, heel erg veel goed gedaan. De positieve reacties en de opbeurende woorden hebben mij veel goed gedaan. Ik hoop voorlopig niet meer te hoeven schrijven over de borstkanker maar het helemaal uitsluiten doe ik het niet, maar voor nu is het klaar!!!!

Nogmaals iedereen heel erg bedankt voor alle lieve woorden, kaarten en gebaren in  de afgelopen periode van ruim twee jaar.
Het ga jullie goed!……. en mij hopenlijk ook!

Liefs, Marion.





Een goede 2e “APK”

13 05 2009

Het is al een paar weken geleden dat het plaats heeft gevonden maar toch…. mijn 2e “APK” is goed bevonden. Ik heb de controle bij de chirurg met goedkeuring doorstaan en de mammagrafie van de linker borst was ook prima,  goede geluiden die een welkom bericht zijn.
Ik moet zeggen dat ik het nu enger vond dan vorig jaar. Oké, ik was toen erg bang omdat de uitslag van de foto lang op zich liet wachten maar voor de foto op zich was ik in eerste instantie niet bang. Op dat moment stond ik nog vol van de chemotroep en naar mijn mening kon er toen gewoon niets zitten.
Deze keer was ik daar niet zo sterk van overtuigd. De laatste chemkuur is alweer bijna anderhalf jaar geleden en dan komt de kans voor de ontdekkingen van uitzaaiingen in mijn gevoel dichterbij. Maar gelukkig is het tegendeel gebeurd en mag ik een jaar weg blijven bij de chirurg.
De controles worden nu per half jaar verdeeld. Deze keer bij de chirurg en over een half  jaar bij de radiotherapeutisch arts. Goede berichten waar ik voorlopig weer mee uit de voeten kan.

Wat betreft mijn hobbels en bobbels rondom de vermoeidheid, dat wordt helaas nog niet veel beter. Ik bemerk dat ik niet veel toename meer krijg in mijn energielevel. De acceptatie daarvan gaat met horten en stoten. Over de hele linie genomen gaat het accepteren van de vermoeidheid vele malen beter dan een jaar geleden maar ik blijf het lastig vinden om  niet over mijn grenzen heen te gaan. Ik blijf geinspireerd door het leven, mijn werk en ga dan in mijn enthousiasme nog regelmatig te ver.
Gelukkig heb ik aan Bert een goede grensrechter, hij fluit mij reglematig terug. Wil ik bijvoorbeeld een lekker eind gaan fietsen plant hij een kortere route omdat de wind dan teveel waait. Omdat hij de kaart op het stuur heeft en dus de kaart leest, kan ik weinig anders doen dan er achteraan fietsen. Op dat moment baal ik, later ben ik blij met zijn planning en acties . Dit omdat de vermoeidheid pas later met grote stappen over mij heen komt vallen en  dan de vloer met  mij aan veegt.

Wat betreft de WIA procedure, ik heb de voorlopige beschikking in huis . Ik word voorlopig voor de duur van een jaar voor 37%  afgekeurd. Dit komt neer op ongeveer 20 uur per week werken en dat is haalbaar. Er zijn weken dat dit goed gaat en ik soms zelfs wat langer blijf. Meer dan 22 uur per week is echter niet haalbaar, helaas. Ik kan de stap naar meer op dit moment niet maken. Ik vind dat jammer maar heb mij er inmiddels bij neergelegd en dat geeft heel veel rust.
De WIA arbeidsadviseur is nog bij mij op mijn werk geweest voor een drie gesprek met mijn leidinggevende en mij. Dit was een prettig gesprek wat gelukkig voor iedereen goed verlopen is.
Ik wacht nu nog op een definitief besluit, ik verwacht dat dit binnenkort op de mat zal vallen. Als het definitieve besluit er ligt kan ik er mee naar personeelszaken om alles netjes en officieel te maken qua contract, werkzaamheden etc.

Mijn arm zit trouwens nog steeds in de zwachtels. De compressietherapie doet wel zijn werk. Mijn arm is nu over de gehele lengte ong. 4- 5 mm minder in omvang. Voor ieder ander is deze afname peanuts maar voor mij is het een goed teken, het lymfevocht gaat weg uit mijn arm.  Daarnaast voelt mijn arm nu weer een beetje vertrouwd en zacht.
De bedoeling is dat ik volgende week een arm steunkous aan ga laten meten. In eerste instantie dacht ik er over om dit in mijn woonplaats te doen maar ik hoorde tijdens mijn “ APK”  keuring van de chirurg dat dit ook in het AMC kan.
Ik heb daartoe besloten omdat alles onder één  dak blijft en de lijnen mogelijk lekker kort zijn. Je weet nooit waar dat nog eens goed voor is.
Zeker met  mijn ervaring van de vorige kous, die was te kort en te strak waar dat niet moest en te ruim waar het slank moest zijn en nog veel meer ellende. Ik ga er vanuit dat het deze keer goed moet gaan.

Verder heb ik afgelopen weekend een grote vragenlijst ingevuld voor een nieuwe studie. Een studie naar de bijwerkingen bij de behandeling van borstkanker bij jonge vrouwen. Deze bijwerkingen zijn over het algemeen wel bekend zoals: opvliegers, vermoeidheid, verminderde sexualiteit, wisselde stemmingen en een grote kans op urineincontinentie.
Deze klachten worden veroorzaakt door de veranderingen in het hormonale systeem bij de behandelde vrouwen. Ineens in de overgang komen is een veel gehoorde klacht wat een grote impact kan hebben.
In de normale situatie wordt er aan vrouwen met overgangsklachten hormoonsuppletie voor geschreven. Of te wel hormoontabletten die de overgangsklachten doen afnemen.
Aan vrouwen die behandeld zijn aan borstkanker mag dit helaas? of gelukkig?  niet. Dit mag niet omdat  hormonen de kans op uitzaaingen van de borstkanker enorm doen vergroten. Met andere woorden; weinig aan de overgangsklachten te doen behalve er mee leren leven.
Een homeopatisch middel kan de klachten verlichten, er zijn  vrouwen die er een zenuwblokkade in de hals voor laten doen, er zijn vrouwen die er boos om worden etc. Welke vorm van behandelen tegen de overgangsklachten men ook kiest,  over de gehele linie genomen nemen de klachten wel af maar gaan niet weg.

De nieuw op te starten studie de EVA studie, gaat onderzoek doen of de gevolgen van de overgang op een andere manier te bestrijden zijn. Er worden vier groepen vrouwen gemaakt.
Groep 1 krijgt cogntieve gedrachtstherapie, waarin men in aantal sessies handvatten krijgt aangereikt om met de gevolgen van de overgang om  leert te gaan.
Groep 2 krijgt een individueel sportprogramma aan gereikt. Je wordt dan geacht om ong. 2-3 uur per week te sporten om te kijken of dit een positief resultaat heeft op de overgangsklachten.
Groep 3 heeft een vol programma, want die krijgt beide. En de cognietieve gedragstherapie én sporten.
Groep 4 heeft het het rustigst….. dat is namelijk de controle groep en die hoeft niets te doen……
In welke groep ik ga komen weet ik nog niet want dat wordt met behulp van een computer bepaald. ik hoor daar binnekort meer over. Als ik in de groep 1-3 kom krijg ik schriftelijk bericht. val ik in groep 4 dan hoor ik niets omdat ik dan in de controlegroep terecht kom.
Wel is het zo dat alle vrouwen een paar keer benaderd wordt met een vragenlijst over de overgangsklachten. men hoopt na verloop van tijd een uitspraak te kunnen doen of en zo ja welke therapie in de behandeling van de overgangsklachten zinvol is.
Ik zal de link voor degene informatie over deze studie wil zoeken en/ of lezen vermelden: http://www.nki.nl/NR/rdonlyres/21D59661-59B2-462F-9EF9-D56BE79035B7/0/EVA.pdf
Ik hoop dat er positieve resultaten uit deze studie gaan komen. Of dit dan nog voor mij van toepassing zal zijn weet ik niet, maar al degene die er na mij dan wel baat bij kunnen hebben daar zal ik dan erg blij voor zijn en dat is voor mij op dit voor nu mijn drijfveer om mee te doen.





Een arm in de zwachtels.

1 04 2009

Ik heb inmiddels een rechter arm in de zwachtels vanwege de ontwikkeling van een chronische lymfeoedeem arm.
Het is inmiddels al een flink aantal weken geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Niet dat er niets gebeurt maar het gaat een beetje kabbelend voorbij. Er zijn dagen dat er niets te schrijven valt  maar achteraf blijkt er na een paar weken  toch weer wat nieuws te melden.

Als eerste kan ik melden dat ik volop in de procedure ben gekomen voor een WIA uitkering, Ik ben hier voor bij de WIA arts geweest gevolgd door een bezoek aan de arbeidsdeskundige.
Beide personen zijn tot de conclusie gekomen dat ik gezien mijn vermoeidheidsklachten en beperkingen in mijn arm mogelijk voor de periode van een jaar in aanmerking kom voor een beperkte WIA uitkering. Ik ben op dit moment nog in afwachting van een definitief besluit. Een vaste uitspraak kan, wil en durf ik hier nog niet over te geven. Ik wacht het allemaal maar af wat of er uit gaat komen. Op zich vind ik het een vervelend idee, dat ik nog niet mijn oude werkuren niveau heb behaald. Aan de andere kant geeft een eventuele uitkering wel wat meer rust en tijd om het aantal werkuren verder uit te breiden. Ik zit nu ongeveer op 20 uur per week. Ik heb een aantal keer geprobeerd om de stap naar 24 uur te maken maar ik word dan terug gefloten door mijn lichaam.
Last van pijn in spieren, botten en snel emotioneel. Allemaal aanwijzingen dat ik wel wil maar nog niet kan. Ik luister ondertussen wel meer naar mijn lijf maar blijf het lastig vinden. Ik vind het moeilijk om met mijn eigen karaktereigenschap van doorgaan, te dealen, de neiging om door te hollen blijft op de loer liggen.

Mijn rechterarm baart mij op het ogenblik meer zorgen. Ondanks de regelmatige bezoeken aan een lymfedrainage therapeut en mijn eigen oefeningen wordt mijn arm hééééél langzaam aan wel dikker. De fysiotherapeut doet regelmatig metingen aan mijn arm op verschillende vaste punten en elke keer is er weer een paar millimeter bij gekomen. De laatste keer zelfs meer dan een paar millimeter, het ging toen om ruim een centimeter.
Dit was voor de fysiotherapeut het startsein om datgene te doen waar al regelmatig over was gespeculeerd, het inzwachtelen van mijn arm.
Nou ik moet zeggen dat ik blij ben, dat dit nog niet eerder was gebeurd en dat het zo lang mogelijk is uitgesteld.
Een arm in een compressietherapiezwachtel is geen onoverkomelijke ramp, maar het is ook niet echt comfortabel te noemen. Het is dik, strak, weinig beweeglijk, kortom onhandig.
Het zwachtelen is vorige week maandag, 23 maart, gestart en moet zeker een week of zes doorgaan.

De eerste keer zaten de zwachtels veel te strak. Ik voelde wel dat het strak zat maar ja, het moet wel zinvol zijn en hoe strak is nu toch strak??? Wel dit was wel heeeel erg strak. Op woensdag, toen het voor de eerste keer eraf ging,  zaten de rode striemen, plooien en moeten in mijn arm.
Oke, woensdag was het beduidend minder strak gezwachteld, alleen was het toen weer te los. Voordat er 48 uur om was, zakten de zwachtels zo naar beneden en hingen ze  als een palingvel om mijn arm.
Na die beide startpogingen lijkt de fysiotherapeut nu de slag te pakken te hebben over de druk en rek van de zwachtel tijdens het inzwachtelen van mijn arm.
Misschien is er ook sprake van een wisselwerking en begin ik er aan te wennen en kan ik meer druk aan mijn arm verdragen.

Ik stond en sta niet te juchen nu mijn arm ingepakt zit in het verband want het is lastig met allerlei handelingen. Van het eten, koken, douchen en werken aan toe maar ik merk wel dat mijn arm wat zachter aanvoelt wanneer de zwachtels eraf zijn. De fysiotherapeut beaamde dit gisteren tijdens de drainage en massages.
Nu maar afwachten hoe lang ik daadwerkelijk in gezwachteld moet worden. De verwachting is zo, als ik boven al meldde, ongeveer een week of zes. Na die periode moet ik doorgestuurd worden voor het aanmeten van een elastische kous klasse 2 of 3.

Vorig jaar in deze periode heb ik ook al eens een kous aan laten meten maar dat was niet zo succesvol. Die kous is aangemeten zonder dat mijn arm in gezwachteld was. De arm was instabiel in de hoeveelhied lymfevocht, dus het aanmeten met een dikke arm heeft het gevolg van een zakkende kous om een dunne arm.
Bovendien was die kous ook een kous met een lage drukklasse en had dan ook weinig tot geen functie en belandde al snel in een hoekje van de kast. Ik vrees dat dit met deze nieuwe kous niet zo snel zal gebeuren en dat ik daar voorlopig wel op aangewezen zal zijn.





Het is gewoon zuur.

16 02 2009

Het is gewoon zuur. Niet het leven of mijn humeur, nee het zijn de spieren die bij inspanning verzuren.

Wat is er de laatste anderhalve maand gebeurd?  Want zo lang is het alweer geleden dat ik mijn weblog heb geopend om te schrijven. Het is niet dat ik geen zin had om te schrijven maar nu het leven steeds meer richting het leven van alledag gaat, vliegen de dagen voorbij en blijft er niet veel tijd om te schrijven. Bovendien gaan er dagen voorbij dat ik weinig nieuws te melden heb en dan vind ik het niet erg zinvol om te krabbelen op mijn blog.

Maar goed nu is er weer nieuws aan het front en een reden om mijn weblog te openen en te schrijven.
In een van mijn laatste blogs heb k geschreven dat ik op advies van de cardioloog naar de longarts ben gegaan om uit te kunnen zoeken of er een oorzaak te vinden is voor de vermoeidheid en kortademigheid waar ik ondanks de vele maanden trainen nog steeds last van heb.
Na het eerste consult dat plaats vond aan het einde van het jaar 2008  in december om exact te zijn, heeft de longarts een aantal onderzoeken afgesproken; een longfunctietest en een inspanningstest.

De longfunctietest is half januari gebeurd. Tijdens deze test heb ik vele malen moeten blazen. In de open ruimte op de zaal, in een box waarin de atmosfeer constant was. Met behulp van Ventolin, een medicijn dat de longblaasjes verwijdt waardoor de ademhaling c.q. de inademing gemakkelijker wordt en er was een test waarbij ik onder andere koolmonoxide moest inademen en deze koolmonoxide na de diepe inademing tien seconden moest vasthouden.
De testen op zich waren niet naar of vervelend want ik kon het redelijk goed uitvoeren.
Waar ik wel last van had was de bijwerking van de Ventolin. Ik werd daar helemaal hyper en gejaagd van, volgens mij voelt het zo als je last hebt van ADHD. Dit laatste weet ik niet uit eigen ervaring maar zo’n ide kreeg ik.
De test met een mengsel van zuurstof en koolmonoxide was niet naar om in te ademen, alleen had ik gedurende het inhouden van deze teug gasmengsel het gevoel dat het mijn oren uit kwam. Zoiets als de bekende stoom uit je oren….

Naast de blaastest heb ik ook een inspanningstest gehad. In tegenstelling tot de test bij de cardioloog die ik op de loopband heb gehad moest ik nu op de fiets. Verbonden aan allerlei snoeren, lijnen en apparaten heb ik moeten fietsen.
Ik zat vast aan het ECG apparaat voor de hartregistratie, een kapje op mijn neus en mond voor de ademhaling waarbij er zowel de inademing alswel de uitademing geregistreerd werd, een “knijper’ op het oor voor de registratie van het zuurstofgehalte in mijn bloed. En er was een soort infuusnaald in mijn polsslagader ingebracht voor het afnemen van de diverse bloedmonsters.
Toen de hele meute vast en op de plaats zat begon het fietsen. Ik hoefde maar tien minuten te fietsen maar zelfs dat heb ik niet vol kunnen houden. Gedurende de test werd de weerstand flink verhoogd en dat ophogen van de weerstand gaf met name pijnklachten aan de benen. Naast de kortademigjheid en het bonken van mijn hart in mijn ribbenkast was de pijn in mijn bovenbenen niet te harden…..Ik ben tot in het rood gegaan tijdens de test…..

Vanmiddag heb ik de uitslagen van deze testen gehoord. Er is geen afwijking aan de longen. Wel is er in de afgenomen bloedmonsters te zien dat ik tijdens de test helemaal “tot het gaatje” ben gegaan. Ik ben gedurende de test geheel verzuurd, de opmerking die ik vanuit de sportwereld ken. Als ik die opmerking nu hoor kan ik mij de pijn die daarbij hoort goed voorstellen. het is verschrikkelijk om te voelen.
Maar goed, een sporter ben ik niet. Ondanks dat ik geen sporter ben ga  ik tijdens het sporten wel flink verzuren.
De longarts wijt dat aan de chemokuren van eind 2007. Het advies van de longarts is dat ik voor het verbeteren van mijn conditie door moet gaan met trainen en misschien dat het dan in de toekomst nog kan verbeteren.
Er bestaat echter ook de kans dat ik niet meer de oude en energieke Marion van weleer zal worden. Dit laatste moet de toekomst uit wijzen.

Ik ben erg blij dat er niets aan mijn longen mankeert maar vind het wel jammer dat er nu geen ‘schuldige’ aan te wijzen is. Ergens diep in mijn binnenste wist ik dat ik niets aan mijn longen mankeer alleen wilde ik dat wel uitgezocht hebben. Nu is dat dus uitgekomen en ga ik verder op de reeds ingeslagen weg met sporten en trainen. Ik hoop dat het op de lange termijn  n0g vruchten af gaat werpen en anders is het niet anders en blijft mijn conditie maar op een laag pitje staan.
Ik heb namelijk wel besloten dat ik het onderzoek naar de vermoeidheid voorlopig in de koelkast gooi. Ik heb geen zin meer in verdere onderzoeken en ben er eigenlijk een beetje klaar mee voor dit moment. Ik wil verder met leven en als dat op deze manier is met deze gezondheidsklachten: wel dan is dat maar zo. Ik wil mijn leven er niet meer zo door laten beheersen als pakweg driekwart jaar geleden, dat is voor nu een gepasseerd station. Ik geniet van de dagen en het leven en dat wil ik graag zo houden!





Van slak naar schildpad.

7 01 2009

Voordat ik verder ga met het schrijven over mijn lijf, conditie etc wil ik iedereen die met mij meeleest en meeleeft nog heeeeeel veeeeeel geluk en gezondheid toewensen voor het jaar wat nog maar net begonnen is, het jaar 2009!

Ik merk dat mijn conditie héééél langzaamaan vooruit gaat, alleen moet ik daar nog erg ver voor terug kijken. De vooruitgang gaat met minimale stapjes, het voelt daardoor regelmatig dat het stilstaat maar geliukiig is dit niet het geval. Mijn loop en wandeltempo is inmiddels verhoogd van slak naar schildpad. Het hazewindhond tempo van weleer hoop ik ooit nog eens te bereiken maar is voor nu nog ver weg.

Waardoor de vermoeidheid en de kortademigheid nu echt wordt veroorzaakt is nog staads niet duidelijk. Al de onderzoeken die ik heb ondergaan voor mijn hart hebben geen afwijkingen laten zien, behalve dan dat ik heel vlug last krijg van vermoeidheid en een snelle hartslag. Er is geen sprake van een storing in de hartslag of een tekort aan zuurstof in het hart, hier ben ik erg blij mee maar aan de andere kant is het een onbevredigende gedachte dat er tot nu toe geen verklaring te vinden is.

Op advies van de cardioloog ben ik ondertussen naar de longarts gegaan. De longarts kan aan de hand van mijn verhaal geen directe verklaring vinden. Het verklaren van kortademigheid schijnt erg lastig te zijn. Het kan bijvoorbeeld een stoornis zijn in de longen zelf maar dat wijst de longfoto van november niet uit. Maar er kan bijvoorbeeld ook sprake zijn van een stoornis in de uitwisseling van zuurstof via het longweefsel naar de kleine bloedvaatjes als gevolg van de bestraling, alleen lijkt dat ook niet waarschijnlijk.  Dit omdat er dan een witte waas op de longfoto te zien zou moeten zijn,  in tegenstelling tot het heldere beeld dat zichtbaar is op de foto.
Een andere mogelijkheid kan zijn dat er wel een goede uitwisseling is van zuurstof van de longen naar de bloedvaatjes maar dat er ergens in mijn lijf een te snel gebruik van deze zuurstof is, het bekende verzuren vanuit de sportwereld.
Om dit uit te zoeken moet ik op dinsdag 20 januari naast een longfunctie onderzoek weer een inspanningstest doen. Ditmaal wordt het een fietstest met naast een registratie van de hartfrequentie ook een meting van de ademhaling. Ik krijg tijdens het fietsen een knijper op de neus en een toeter in de mond om een analyse van de uitgeademde lucht mogelijk te maken. Gelijktijdig worden er bloedmonsters genomen om te kijken hoe of het met de verzuring van mijn lichaam verloopt.
Ik wacht wel af of er iets uit gaat komen. Ik heb voor mezelf besloten dat als er hier niets uit gaat komen ik ga stoppen met verder zoeken naar een oorzaak. Ik ga er dan namelijk van uit dat ik blijkbaar nog steeds tijd nodig heb om verder te herstellen.

Gisteren ben ik voor controle naar de radiotherapeutisch arts geweest, ik kreeg goede berichten. De linkerborst voelt gezond aan en aan de rechterkant, de geamputeerde kant, voelt het allemaal oke. Volgens de radiotherapeutisch arts is het nog acceptabel dat ik nog niet op het niveau ben wat ik gehoopt had. Het is volgens de radiotherapeut nog niet hopeloos, gewoon doorgaan met revalideren,  geduld hebben en  luisteren naar mijn lichaam.

Vandaag lag er trouwens een brief van het UWV op de mat, een antwoordbrief op de aanvraagformulieren voor een uitkering. Omdat ik nu 21 maanden ziek ben en nog niet kan voldoen aan het aantal werkuren van mijn contract, de 32 uur per week, is er een aanvraag voor een ( gedeeltelijke) uitkering. Ik verwacht niet dat ik hier onder ga vallen, dit omdat ik toch nog steeds aan het uitbreiden ben met mijn werkuren, maar het is een administratieve stap die genomen moet worden. Niemand kan in de toekomst kijken en kan voorspellen hoe ver ik wel kan komen.
Op dit moment werk ik 22 uur per week, bijna drie dagen per week. Dit gaat precies, veel meer kan ik nu nog niet aan.
Mijn lijf spartelt heel vaak tegen met pijn in de spieren van mijn benen, last van al mijn gewrichten van boven naar beneden en dat geeft erg veel overlast in het dagelijkse ( werk)leven. Dit is een bekende bijwerking van de Aromasin wat ik op de koop neem vanwege de positieve effecten tegen de borstkanker.
Ondanks de pijnen in mijn hele lijf geniet ik veel van het leven en mijn familie. Ik ga er vanuit dat het gedurende het jaar 2009 steeds weer beetje bij beetje beter gaat worden want een nieuw jaar geeft weer volop nieuwe kansen!!!!!!!!!!!





Erfafscheiding….

1 12 2008

Erfafscheiding…. een lastige klus het bewaken van je eigen grenzen.

Het is net als het betreden van de tuin van de buren. Je weet dat het niet mag maar voordat je het weet ben je over die erfafscheiding heen en ben je dus over de grens heen gestapt.
Jammer dat er dan niet iemand bij het hekje staat om je terug te fluiten voordat de grens gepasseerd wordt, want degene die mij terug moet fluiten ben ik namelijk zelf. Terug fluiten is een element waar ik niet zo goed in ben en dat is vorige week maar weer eens gebleken.
Vorige week ben ik letterlijk over mijn eigen grenzen van mijn kunnen heen gegaan. Wat is het geval….

Ik werk nu op maandag, woensdag en donderdag.
Op maandag doe ik uitvoerende taken en dat betekent lopen, bukken en actief bezig zijn.
Omdat dit veel energie vraagt, meer dan ik op dit moment bezit, werk ik op de maandag 6 uur per dag. Na overleg met mijn leidinggevende en de bedrijfsarts blijft dit voorlopig nog even zo staan. Dit houdt in dat ik rond 14.00 uur mijn werkzaamheden afrond en al naar gelang de vermoeidheid naar mijn auto loop of strompel. Hoe vermoeider het lichaam is hoe strammer de bewegingen worden en hoe meer het lopen verandert in waggelen en strompelen.
De woensdag en de donderdag is bestemd voor afdelingsoverstijgende taken, onder meer op het gebied van opleiding en scholing.
Omdat dit veel minder een lichamelijke belasting voor me lijkt te zijn ben ik in overleg met de leidinggevende en bedrijfsarts overeen gekomen om op die dagen de uren langzaam verder uit te breiden. Van 6 uur per dag op dit moment naar 8 uur in de toekomst, dus een normale werkdag.
Op zich vind ik dit een goed plan en wat betreft de vierde dag, voorheen werkte ik namelijk vier dagen per week c.q. 32 uur, wel dat zal de toekomst wel uit gaan wijzen hoe ver ik ga komen.
Maar goed de “kantoor” dagen ga ik dus stapje voor stapje uitbreiden. Alleen was ik vorige week vergeten dat ik dan geen zeven mijlslaarzen aan moet doen.

Omdat ik vorige week vrijdag een groot overleg had op mijn werk had ik de woensdag al omgeruild voor de vrijdag. Goed bedacht maar het was niet voldoende.
Donderdag had ik namelijk diverse overleggen/ vergaderingen op de agenda staan. Met als gevolg een complete werkdag van meer dan 8 uur.
Op vrijdag het overleg met een presentatie van mijzelf welke donderdag op de agenda was gezet. Het gevolg laat zich mogelijk al raden….Uitgewoond en op.
Bovendien merk ik dan ook nog dat ik niet mijzelf ben qua geest. Als ik moe ben, betrek ik kritiek meer op mijzelf, de persoon Marion, terwijl het over het algemeen het onderwerp betreft wat ik ter sprake breng. 
Na afloop van het overleg overviel mij een katterig en onbestemd gevoel en dat bovenop de stramheid in alle botten, gewrichten en spieren. Kortom de grens gepasseerd, niet goed opgelet en het hele weekend nodig hebben om weer boven jan te komen.

Nu weet ik heus zelf wel dat ik het aan mijzelf te danken heb gehad vorige week, maar ik vind het ook zó moeilijk om goed op mij zelf te passen als de plannen en initiatieven maar blijven borrelen. Om dan op tijd aan de bel te trekken, nee dat past dan niet echt bij mij.
Ik vind het werk zo leuk en ik krijg daar ook genoeg positieve energie voor terug maar deze keer heeft het mij meer gekost dan opgebracht, helaas.
Ik geniet ervan om op mijn manier deel te nemen aan de maatschappij en om dingen te ontwikkelen, nieuwe ontwikkelingen te implementeren en daardoor ook mezelf te ontplooien als persoon. Als ik daarnaast als werknemer beter kan functioneren geeft mij dat weer zoveel voldoening om daar weer een bepaalde drive uit te halen om nieuwe initiatieven te nemen.
Alleen was het dus vorige week donderdag en vrijdag echt te veel van het goede en heb ik dat moeten  bekopen met een weekend lang bijkomen. Eerst bijkomen om daarna te kunnen uitrusten.
Misschien gaat het een volgende keer wel goed en kan ik dan bijtijds aan de rem trekken.
Ik moet er wel bij vermelden dat het voor mijzelf niet goed is om de hele dag op de bank te zitten en niets te ondernemen. Nee dat is niets voor mij maar eigenlijk weet ik natuurlijk al maanden dat herstel minder vlot gaat dan verwacht/ gehoopt.

Deze knal tegen de muur heb ik al meerdere malen ondergaan en blijkbaar leer ik niet zo erg snel.
Het gezegde: een ezel stoot zich in het algemeen niet twee keer aan dezelfde steen is blijkbaar niet op mij van toepassing.
Wat ik in de afgelopen maanden  wel geleerd heb is het aanvaarden van de gevolgen van de “botsing’ tegen de muur.
Nu word ik er verdrietig van maar gelukkig niet meer kwaad op mijzelf. Dit in tegenstelling tot een aantal maanden geleden. Toen was ik woest en spinijdig op mijzelf dat het niet ging zoals de control freak gepland had.
Op zich vind ik dat al een hele overwinnig op mijzelf en ik hoop dat ik het ooit nog eens echt ga leren. Misschien wel een droom van mij maar sommige dromen worden werkelijkheid dus er is nog hoop voor Marion……..





Goed nieuws!!

16 11 2008

Ik heb vrijdag goed nieuws gekregen!

Vrijdag 14 november moest ik voor de uitslag van het genetisch onderzoek naar het AMC komen.
Ik ben niet genetisch belast!!!!!
Hoera, er is geen spake van een erfelijke vorm van borstkanker ondanks mijn familiegegevens, mijn biologische groot- en overgrootmoeder die op jonge leeftijd overleden zijn aan borstkanker.
Ik kan niet zeggen hoe blij ik was met deze mededeling. Het drong zelfs in eerste instantie niet tot mij door.
De oproep van de uitslag kwam uiteindelijk toch nog wel onverwachts. Bert en ik liepen al wel te wachten op een brief van het AMC maar in tegenstelling tot wat ons verteld was kwam de oproep voor de uitslag niet per brief maar telefonisch. Woensdag werd ik gebeld en vrijdag hoorden wij het goede nieuws.

Ik ben ontzettend gelukkig dat ik niet belast ben met het BRCA gen, met name voor mijn kinderen en de rest van mijn directe familie. Voor Sanne is dit een geweldige opsteker.
De klinisch genetische arts heeft nog wel verteld dat Sanne vroeger dan gewoonlijk aan het periodieke borstonderzoek moet doen. In plaats van de vijftig jaar is het advies voor haar vanaf ongeveer 35 jaar maar daar is over heen te komen.
De reden dat zij vanaf die leeftijd onder controle moet komen is het feit dat er in mijn familie meer dan gemiddeld borstkanker voorkomt. Hierdoor heeft zij een iets groter risico om dit ook te krijgen dan een gemiddelde Nederlandse vrouw. Gemiddeld is dit ongeveer 10%, echter voor haar is dit nu ongeveer 20%, maar dit is altijd veel minder dan de 60-80% bij een erfelijke vorm van borstkanker.
Omdat zij op dit moment nog maar begin twintig is heeft de vervroegde controles nu nog geen directe imnpact op haar studie en leven, gelukkig!

Ik kan het nu wat beter bevatten en  ik ben erg blij met deze uitslag. Mijn moeder en broer zijn inmiddels ook op de hoogte en ook zij delen mijn vreugde.





Een dubbel gevoel.

10 11 2008

Ik heb een dubbel gevoel. Aan de ene kant opluchting maar aan de andere klant een gevoel van jammer. Wat de reden is van dit dubbele gevoel is de uitslag van het onderzoek naar mijn hartfunctie.

In een eerdere blog schreef ik dat de chirurg mij door heeft gestuurd naar de cardioloog om uit te sluiten of mijn vermoeidheid en kortademigheid bij inspanning mogelijk veroorzaakt wordt door schade aan mijn hart.
Inmiddels heb ik hier de uitslag van en blijkt er geen schade aan mijn hart te zijn.
In eerste insantie werd er wel gesproken over schade. Ik heb namelijk een echo van mijn hart gehad.
Tijdens deze echo vertelde de cardioloog dat het tussenschot tussen mijn linker en rechter hart kamer te dun was en dat dit tijdens een hartslag ook te dun bleef. Normailter schijnt het tussenschot tijdens een hartslag zich te verdikken maar bij mij gebeurde dit niet. Deze echo uitslag was voor de cardioloog reden om een vervolgonderzoek te doen.

Vorige week maandag heb ik dit ondergaan. Ik heb toen een GSA scan gehad, in de wandelgangen bekend onder de noemer van een ejectiefractie onderzoek.
Tijdens een ejectiefractie onderzoek wordt er gericht onderzoek gedaan naar de pompfunctie van de linker hartkamer. Vanuit de linker hartkamer wordt het bloed in de aorta, de grote lichaamsslagader, gepompt en vandaar uit verder het lichaam in. Mocht de pompfuncite van deze hartkamer onvoldoende zijn dan krijgt de rest van het lichaam onvoldoende bloed en daardoor onvoldoende voeding en zuurstof, wat mogelijk dan een verklaring kan zijn voor mijn vermoeidheid en kortademigheid.

Een ejectiefractie onderzoek vindt plaats op de afdeling Nucleaire geneeskunde met behulp van radioactief materiaal. Op deze afdeling ben ik vorig jaar twee maal geweest.
Allereerst voorafgaande aan de operatie voor het zoeken van de poortwachterklier, de dichtbijzijnde lymfeklier in de oksel. De tweede keer voor een botscan toen na de operatie bleek dat er vijf lymfeklieren gevonden waren met uitzaaiingen van de borstkanker.
Nu kwam is dus voor de derde keer op deze afdeling.

Voordat de scan gemaakt kon worden moest ik eerst twee maal een injectie in een bloedvat krijgen. Omdat ik sinds chemokuren lastig te prikken ben had ik hier enigszins een hard hoofd in. Maar gelukkig ging dit allemaal goed.
De eerste injectie werd in een “groter” bloedvat gedaan, dit omdat er een plakmiddel werd ingespoten. Dit plakmiddel gaat aan de rode bloedlichaampjes in het bloed zitten. Als de arts dit plakmiddel in een te klein bloedvaatje spuit is er een risico dat het plakmiddel teveel op deze plaats blijft en het radioactieve materiaal ook te veel op deze plek in het bloedvat blijft in plaats van in het hele lichaam. 
Na ongeveer 15 minuten werd de tweede injectie gedaan, ditmaal met het radio actieve materiaal. Deze injectie mocht, gelukkig voor mij, in een klein bloedvaatje op de hand. Het radio actieve materiaal kleeft dan aan het plakmiddel in de het bloed en voila….. de scan kan gemaakt worden.
Tijdens de scan wordt de linker hartkamer van twee kanten zichtbaar gemaakt als gevolg van het radio actieve materiaal. Vanaf linksboven en dwars aan de linkerkant.
Het gehele onderzoek heeft inclusief wachttijden ongeveer vijf kwartier geduurd. De meeste tijd was nodig voor het maken van de scan annex de foto’s.

Op de woensdag er na, dus woensdag 5 november, kregen Bert en ik de uitslag. Er was niets nadeligs  gevonden. Gelukkig maar ook heel dubbel.  Want wat is dan een mogelijke oorzaak voor de vermoeidheid en kortademigheid, als die al te vinden zou zijn.
De cardioloog adviseerde om een longfoto te maken om eventuele longproblemen uit te sluiten. Deze longfoto was gelukkig goed! Ik was heel even bang dat daar misschien iets op te zien zou zijn, een uitzaaiing bijvoorbeeld. Maar dat was gelukkig niet aan de orde.
Omdat mijn klachten met name ontstaan bij inspanning heeft de cardioloog nog een inspanningstest afgesproken voor half december. Mocht hier ook  iets uit komen dat weet de cardioloog het ook niet meer en is de vooraf gevreesde hartschade niet aan de orde.

Ondanks mijn vermoeidhiedsklachten ben ik nu inmidels drie dagen per week  a zes uur per dag aan het werk. Het werken bevalt geestelijk erg goed. Het geeft veel voldoening en op die manier ga ik langzamerhand ook weer tot het “normale” leven behoren. een leven wat niet alleen uit ziekte en behandeling bestaat. Lichamelijk is het met grote regelmaat nog moeilijk en lastig om nog niet alles aan te kunnen maar het hoofd wil ook wat. Wat ik wel nog bij mezelf bemerk is dat mijn geheugen nog niet helemaal op orde is. Voorheen kon ik uren uitermate geconcentreerd bezig zijn, nu merk ik dat ik na bijvoorbeeld een uur met volle aandacht werken met mijn gedachten afdwaal. Ik hou goede moed dat dit in de toekomst nog verder zal verbeteren.
Met mijn leidinggevende heb ik afgesproken om nog even op de zes uur per dag te blijven staan. Dit omdat ik na een ingespannen en drukke werkdag thuis compleet gevloerd ben en dan regelmatig last van huilbuien heb. Tijdens de drukte op het werk gaat het dan nog wel maar zodra ik thuis ben…..

De psycholoog en de homeopaat zouden trots op mij zijn bij het horen van mijn beslissing om nog even te wachten met het uitbreiden van de uren. Ik luister steeds beter naar mijn lichaam en naar wat ik wel of ( nog even) niet wil doen. Het kost moeite maar het levert wel wat op.
Vorige week woensdag op de sportschool tijdens het roeien bijvoorbeeld was ik na het interval roeien total loss. Na het roeien staat er normaal gesproken lopen op de loopband op het programma, een heuvelprogramma. Tot een aantal weken terug móest en zóu ik dat dan ook doen. Nu kon ik die verplichting naar mijzelf om dat toch te gaan doen opzij zetten en er lekker uitlopen van maken. Lekker lopen in een rustig tempo, goed tegen verzuurde benen maar deze verzuring niet erger maken dan dat het al was. Op die manier hoop ik dat het herstel van de benen en de rest van de spieren in mijn lichaam sneller gaat, want mijn spieren en gewrichten blijven met een een grote regelmaat van de klok roet in het eten gooien.
Ik blijf last houden van mijn botten, gewrichten en de weke delen in mijn lichaam. Ik voel mij bij vlagen een oud en stram “wijf”. Ik lijk wel tachtig in plaats van negenenveertig. Ik wil graag tachtig worden maar volgens de kalender ben ik dat nog lang niet ook al voelt dat wel zo.
Deze klachten zijn een bekende bijwerking van de Aromasin. Ik neem ze op de koop toe want de kwaliteit van mijn leven is nog steeds van die mate dat stoppen met de Aromasin op dit moment nog niet aan de orde is.





Je blijft bezig……

14 10 2008

Als je geveld wordt door borstkanker blijf je bezig……..

Eerst met het inzetten van het behandelplan zoals opereren, bestralen, chemotherapie om daarna over te gaan op de antihormoonpillen. Wanneer dat in gang is gezet denk je: zo nu alleen nog even herstellen en dan ben ik klaar.
Helaas is dat nog niet zo. Ik ben nog steeds niet waar ik zijn wil, ondanks de inzet en activiteiten in de voorbije maanden.

Sinds vorige week maandag ben ik bezig met de homeopatische medicatie.Ik heb drie verschillende soorten korrels die ik volgens een door de homeopaat opgesteld schema in moet nemen.
Ik ben vorige week maandag begonnen met één korrel Carcinosinum. Dit carcinosinum moest ik tot en met donderdag innemen.
Deze week van maandag tot donderdag moet ik Sepia officinalis gebruiken, met in de tussenliggende dagen  Phosphor acidum op vrijdag, zaterdag en de zondag. Het is elke dag nadenken wat voor dag is het vandaag en welke korrel is er vandaag aan de beurt.
Al die verschillende soorten homeopatische korrels bij elkaar moeten er voor zorgen dat mijn vermoeidheid vermindert, de opvliegers af gaan nemen en hopelijk helemaal verdwijnen. Maar ook dat ik meer en beter voor mezelf op ga komen en de hele rimram van vorig jaar een plaats ga geven en zodoende kan verwerken.
Ik ben nu in de tweede week van de korrels en kan nog niet zeggen dat het al helpt.
Over het algemeen duurt dit bij homeopathie ook wel een paar weken voordat het merkbaar is, ik moet dus nog even geduld hebben.
Wat ik wel gemerkt heb in de eerste week is dat ik toen regelmatig een “vol en zwaar” gevoel had in mijn hoofd en mijn stemming was anders dan normaal.
Ik had het gevoel dat ik wat meer in mijzelf gekeerd was en daarbij snel emtioneel. Bij het minste of geringste waren mijn ogen nat van de tranen.
Op dit moment heb ik wel wat minder last van mijn hoofd maar ik ben nog steeds snel emotioneel en ik heb veel opvliegers. Kortom….. ik heb nog niet veel succes en zal nog door moeten gaan met de korrels.

Vorige week maandag, 6 oktober, ben ik voor controle geweest bij de chirurg. Het lichamelijk onderzoek van de linker borst was gelukkig goed. Niet dat ik  daar erg bang voor was maar het is erg fijn om dat bevestigd te krijgen door de arts.
Ik heb aan de chirurg verteld dat ik nog steeds snel moe ben, bij inspanning snel buiten adem ben en dan ook een hoge hartslag heb. De chirurg had het over kortademigheid maar dat vind ik moeilijk om te zeggen en te bevestigen.
Bij kortademigheid heb ik een beeld van piepen en reutelen voor ogen en daar heb ik geen last van. Wel heb last van het hijgen als een postpaard na bijvoorbeeld de trap snel oplopen en dat geldt zeker voor de tweede verdieping waar de wasmachine staat.
Omdat ik Adriamycine heb gekregen als chemomedicatie, de A van de TAC kuur, bestaat er een kans dat dit een negatieve invloed heeft gehad op mijn hartspier. Adriamycine kan namelijk hartspierschade veroorzaken. Om dit uit te sluiten heeft de chirurg overleg gepleegd met een cardioloog uit het AMC.
De chirurg heeft met de cardioloog overlegd over het maken van een echo van mijn hart. In eerste instantie had de chirurg het over een echo maken via mijn slokdarm, met andere woorden: een “slang slikken” maar dit is gelukkig niet nodig want er wordt dan waarschijnlijk een echo van buiten af gemaakt. Ik kon mijn geluk niet op toen ik dat hoorde want ik zag toch wel erg op tegen een inwendige echo, grrrr zo’n slang door je keel, ik moet er niet aan denken….
Op advies van de cardioloog is er vrijdag j.l. eerst bloed geprikt op bloedarmoede, HB controle, en op schildklierfuncties om uit te sluiten dat mijn klachten door bijvoorbeeld een simpele bloedarmoede worden veroorzaakt.
Mijn HB is goed, heel erg goed zelfs voor een vrouw. Mijn HB is namelijk 8.6. Gemiddeld is het HB van een vrouw rond de 7 tot 7.5, ik zit daar dus ruim boven. De schildklierfuncties zijn gelukkig ook goed.
Nu is het wachten op een afspraak bij afdeling cardiologie om een mogelijke lichamelijke component ten aanzien van de vermoeidheid uit te sluiten.
Ik hoop in het diepste van mijn hart dat dit natuurlijk niet het geval is maar mocht dit wel het geval zijn dan is voor mij mogelijk beter te accepteren en te plaatsen. Ik ga maar van het beste scenario uit en dat is geen hartschade tot het tegendeel bewezen is.
Klinkt als in de rechtbank: onschuldig tot het tegendeel bewezen is :-) . Dit geldt dus nu ook voor mij!





Uit balans….

29 09 2008

Ik ben uit balans. Nee, ik ben geen ballerina die de balans kwijt is tijdens een pirouette maar toch is de balans weg.

Ik ben niet zelf tot deze conclusie gekomen, helaas, maar de homeopaat waar ik vrijdag jongsleden geweest ben wel.
De oncologieverpleegkundige van de polikliniek inwendige geneeskunde vertelde enkele weken geleden dat er goede ervaringen zijn met homeopathische geneesmiddelen tegen de gevolgen van de overgang en dus ook onder andere tegen de beruchte opvliegers. Dit was voor mij de reden om een afspraak te maken in de hoop dat het ook bij mij een positief resultaat zal geven. 
Voordat een homeopaat een behandelplan op kan stellen is er een uitgebreid intakegesprek noodzakelijk en dit heeft dan ook afgelopen vrijdag plaats gevonden.

Omdat de homeopathie de mens als één geheel beschouwd, is er naast de lichamlijke aspecten ook veel aandacht voor de de psyche van de mens. 
Ik ben bij de lichamelijke situatie begonnen. Vanaf de diagnose borstkanker, de operatie wat op eigen verzoek een amputatie is geweest. De bestralingen  met daarop volgend de TAC chemokuren en tot slot de hormoontabletten met de positieve en negatieve bijwerkingen.
Zoals de winst die te behalen is met het dagelijkse innemen van de  Aromasin maar ook de ellende van de bot- en gewrichtspijnen als gevolg van de Aromasin.
Ik heb tijdens het gesprek wel goed benadrukt dat ik het belangrijk vind om de Aromasin te slikken en dat stoppen voor mij geen optie is i.v.m. de verbeterde overlevingspercentages.
Na de lichamelijke kant kwam de psychische kant aan de bod.
Dit ging via mijn opvoeding, jeugd naar mijn besef van normen en waarden tot aan de eigen opvattingen over mijn ziekte en het herstel aan toe. En dit allemaal in een tijdsbestek van anderhalf uur.

Wat het meest opvallend aan mij naar voren kwam is dat ik de lat voor mijzelf eigenlijk te hoog leg. Ik vind het voor mijzelf erg dat ik getroffen ben door de borstkanker maar ik vind het voor mijn omgeving in feite nog erger. Raar maar waar en heel erg herkenbaar voor mijzelf.
De homeopaat is sinds ons gesprek vrijdagmiddag aan het nadenken en puzzelen welk geneesmiddel nu voor mij van belang zal zijn.
De homeopaat heeft een congres/ symposium bezocht over het onderwerp homeopathie en kanker.  Daar was volgens de homeopaat gesproken over het middel Carcinomatosa???
Mogelijk kom ik daarvoor in aanmerking met daarnaast nog andere medicatie. Zoals medicijnen die de ontsporing als gevolg van mijn ziekte, de disbalans, mogelijk kunnen opheffen. Er bestaat een kans dat dit dan  in combinatie met vitaminenpreparaten gaat gebeuren.

Op dit moment heb ik nog niets van de homeopaat gehoord of gezien. De homeopaat neemt nog contact met mij op of er via de homeopaat medicatie komt of dat er via een homepatische apotheek medicijnen bij mij worden afgeleverd.
Ik wacht het allemaal maar even af, het voordeel van nog niets weten is dat ik nu nog een kopje koffie kan drinken. Als ik straks met de medicijnen begonnen ben is dat voorlopig van de baan. Op zich niet erg maar de koffie smaakt nu nog wel heel erg lekker.

Het is trouwens wel bijzonder voor mij dat ik ook door de homeopaat op het belang van mijn karaktereigenschappen ben gewezen. Dit omdat ik ondertussen ook onder behandeling ben van de eerste lijn psycholoog, waar ik terecht ben gekomen naar aanleiding van de sportkeuring in juni 2008.
Van de psycholoog heb ik een aantal testen moeten doen. Zoals over mijn opvattingen aan de hand van stellingen, de vaak beruchte juist of onjuist stellingen. Ook was er een test bij waar ik een oordeel moest geven over mijn lichamelijke klachten.
Ik heb in totaal 4 testen met stellingen moeten maken en daarnaast nog een opdracht waarbij ik een uitspraak af moest maken met de eerst opkomende gedachten. Ik zal een voorbeeld geven: Ik hou van…..
Uit al deze testen is naar voren gekomen dat ik de eigenschap heb om de gevolgen van mijn behandelingen te verdringen. Met andere woorden: Niet aan denken, het moet nu maar over zijn.

Volgens de psycholoog kunnen daar mijn lichamelijke klachten vandaan komen. Voor mijzelf is het net 180 graden omgedraaid. Ten gevolge van de lichamelijke klachten heb ik de neiging om de gevolgen van de behandelingen tegen de borstkanker weg te drukken.
Ik wil de Marion zijn van voor april 2007, met dezelfde voorwaarden en conditie.
Nu realiseer ik mij heus wel dat ik niet helemaal door kan gaan waar ik vorig jaar gestopt ben en ik kan niet net doen of er niets gebeurd is maar qua conditie wil ik wel graag weer worden zoals ik was. Energiek en volop in het leven staande zowel in mijn privéleven als in de uitvoering van mijn werk.

Volgens de psycholoog is dit misschien wel een utopie en zal ik moeten leren accepteren dat het niet allemaal gaat zoals ik het voor ogen heb. Ik heb daarom een huiswerkopdracht mee gekregen.
Ik moet nu mijn eigen “Zwartboek” bijhouden. Hier mag ik alleen maar mijn negatieve gevoelens opschrijven. De bedoeling is dat ik daar minimaal 15 minuten per dag mee bezig ben.
Alles wat ik aan negatieve gevoelens denk of voel moet ik op papier zetten. Best wel lastig voor mij zeker omdat ik het dit hele borstkankertraject positief wil benaderen vanuit de wens om minimaal 80 jaar te worden. Maar goed, ik ben altijd erg plichtsgetrouw en hou mij aan de huiswerkopdracht.
Per dag schrijf ik nu op hoe ik  mij voel. Ik beschrijf naast mijn gemoedsrust ook de lichamelijke klachten, ik hoop dat de psycholoog hier een verband uit kan halen om mij zodoende verder op de rails te krijgen.

Ik bemerk wel bij mijzelf nu een tendens in de acceptatie van mijn vermoeidheid. Wist ik bijvoorbeeld twee maanden geleden nog héél zeker dat het alemaal wel goed zal gaan komen, nu geef ik zelf hardop toe dat ik daar mijn twijfels over begin te krijgen.
Ik wil mijn droom nog niet vaarwel zeggen op een volledig herstel maar ik ben daar niet meer zo rotsvast van overtuigd. Voor mij al een hele overwinning om dit hardop te zeggen maar ook om dit op mijn weblog te schrijven.

Mijn blog is voor mij vergelijkbaar met een dagboek waar ik al mijn angsten, gevoelens, boosheid maar ook vreugde kan schrijven. Het doet mij altijd veel goed om de sores van mij af te schrijven. Bijkomend voordeel is dat mijn (in) directe omgeving op die manier op de hoogte kan blijven.








Follow

Get every new post delivered to your Inbox.